La autenticidad impulsa la participación diversa en los ensayos clínicos

"Me gustaría que se prestara más atención a cómo las personas de piel negra, los indígenas y las personas de color pueden formar parte del proceso y no ser solo sujetos del proceso."

Clarence Jones

Como estratega de salud comunitaria, dedico gran parte de mi tiempo a desarrollar relaciones y a conectar con los residentes del vecindario para mejorar los resultados de la salud comunitaria. Uno de los mayores desafíos de esta función es participar y hablar con los miembros de la comunidad sobre la importancia de los ensayos clínicos. Estos desafíos se ven agravados por las expectativas, la historia y los mitos asociados con la investigación en las comunidades de personas de piel negra, indígenas y de personas de color (BIPOC, por sus siglas en inglés). Mi pasión y mis experiencias me han permitido desarrollar relaciones interpersonales auténticas para mantener conversaciones abiertas sobre los temas de salud e investigación.

Si bien, personalmente, reconozco el valor de los ensayos clínicos para abordar las desigualdades de salud en mi comunidad, a menudo resulta difícil convencer a los demás. Para superar esta situación, elaboro mis conversaciones de forma cuidadosa y coherente para salvar esa distancia siempre que sea posible. He trabajado durante 25 años para desarrollar aliados en la comunidad y en el mundo de la investigación académica que conocían mi pasión, comprendieron mi trabajo y se sintieron cómodos trabajando conmigo. Comprendo la importancia de establecer un precedente de compromiso positivo con la comunidad para poder ganarse el derecho a tratar con personas temas difíciles o complejos, como los ensayos clínicos.

Las personas están dispuestas a participar en ensayos clínicos, solo tenemos que hacerlo más fácil

Cuatro consejos para una participación más inclusiva en los ensayos clínicos

Me gustaría ofrecer cuatro sugerencias a los investigadores que buscan mejorar la inclusión en los ensayos clínicos:

1. Busquen un líder comunitario, una organización o una persona que se identifique como alguien a quien le interesa la investigación médica y los ensayos clínicos. Pueden mejorar su trabajo y ayudarlos a llegar a otras personas de su comunidad.
2. Céntrense en establecer relaciones interpersonales. Yo solía ser vendedor, y todo se reduce a las personas y las relaciones con los demás. Un maestro de toda la vida me comentó que "las organizaciones no venden a las organizaciones; las personas venden a las personas". Fue un recordatorio perdurable de la importancia de las relaciones interpersonales a la hora de tratar temas complejos.
3. Durante la inscripción de participantes para un ensayo clínico, informen a las personas previamente cómo se usará la información del estudio y el beneficio que se espera obtener. Sean honestos, abiertos y transparentes. Este es uno de los elementos más desaprovechados para establecer lazos que he observado en las interacciones entre los investigadores y las personas de las comunidades.b
4. Prevean los obstáculos y los posibles "problemas" y brinden un espacio abierto y seguro para el debate y la solución. Tendrán problemas. Todo el mundo los tiene. Prepararse generará confianza y mejorará el desarrollo del trabajo.

El valor de la autenticidad

Durante mi trabajo con Mayo Clinic y con la Dra. Brewer, he visto los resultados de este tipo de trabajo de compromiso con la comunidad.

Conocí a la Dra. Brewer cuando estaba comenzando un programa de investigación llamado Fomento de la mejora de los afroamericanos en la salud total (FAITH!), cuyo objetivo era prevenir las enfermedades cardíacas en las comunidades desfavorecidas. Yo fui uno de los líderes comunitarios a los que se dirigió cuando empezó su programa, y nos investigamos mutuamente durante 18 meses antes de decidir trabajar juntos. Ese tiempo nos permitió conocernos y generar confianza entre nosotros, y también me permitió validar tanto a Mayo como a la Dra. Brewer como colaboradores para los miembros de mi comunidad.

Las relaciones interpersonales auténticas han sido siempre la base del enfoque de la Dra. Brewer, con la clara intención de informar, educar, motivar y difundir información a la comunidad.

¿Cuál es el valor de la autenticidad? ¡No tiene precio!

He visto la repercusión de este trabajo, y me siento afortunado de haber podido trabajar con la Dra. Brewer y con Mayo Clinic para que más personas participen en la investigación y los ensayos clínicos que pueden mejorar la salud comunitaria.

Este programa de investigación cuenta con el apoyo del Centro para Ciencias Clínicas y Traslacionales en Mayo Clinic, financiado por las subvenciones del Premio de Ciencias Clínicas y Traslacionales UL1 TR000135 y KL2 TR002379 del Centro Nacional para el Progreso de las Ciencias Traslacionales.

—Clarence Jones